Acabo de receber email de Alerta e Convite do amigo Prof Carlos Reinaldo Mendes Ribeiro
Embora discorde das posturas do Prof Mendes quanto a cura e a cirurgia na Doença de Parkinson, não posso lhe negar solidariedade no combate a esse, genialmente alcunhado, Mal de Levodopa.
Eu passei e vi muita gente passar os diabos com o tratamento baseado na levodopa. Hoje, 17 anos depois do meu diagnóstico, eu tomo metade da dose de prolopa que me foi prescrita no início da doença. De uma dor no pé e na perna direita passei a ter movimentos involuntários, torções cansativas, contrações musculares e, em menos de 6 meses, fiquei com a cara e com o corpo de quem já estivesse na fase terminal da doença.
Tentei falar com alguns pacientes mas não podia contar com eles para levantar esta lebre com nossos médicos. Havia e há um certo receio de ser incompreendido e desagradar o médico. Eles são a autoridade constituída e nós simples pacientes de uma doença que, não faz muito, era especialmente ignorada por pacientes, familiares e leigos. Acho que nem os médicos são os principais responsáveis pela utilização dessa droga.
Mas os efeitos nefastos da prolopa são evidentes. Hoje, com a internet, a discussão sobre diversos problemas do parkinsoniano – como o uso excessivo e quase exclusivo da prolopa – vem crescendo regularmente.
O Prof Mendes está certíssimo quando fala de Mal de Levodopa. Porque, enquanto para os médicos é normal e aceitável os constrangedores movimentos involuntários, para o paciente é pior do que uma forte bradicinesia. A gente fica parecendo marionete manipulada por bonequeiros amadores. É assim que nos faz sentir a discinesia causada pela levodopa.
Podemos dizer que uma pessoa em crise com a DIL - Discinesia Induzida pela Levodopa - está bem medicada? O que é medicação correta? Uma vez fui pega pela DIL na rua, voltando da padaria, fiquei tão estressada e sem saber se era eu que imitava um daqueles bonecos de plástico de postos de gasolina ou se era ele que estava me imitando.
A levodopa é o melhor remédio para Parkinson, dizem os médicos. Mas os médicos não tomam levodopa, eles só prescrevem. É difícil acreditar tão piamente no benefício de uma droga que altera negativamente todas as funções do corpo. Não é possível que os responsáveis por tratamentos com L-dopa não percebam o mal que esta medicação causa na maioria, ou em grande parte, dos pacientes de Parkinson.
O que dizem as Associações de Parkinsonianos sobre isto?
O que dá aos médicos a certeza de que esse princípio ativo é o melhor? Ou será essa discinesia-vexame uma questão de dosagem?Se os principais interessados – os pacientes - estão demonstrando a necessidade de uma discussão mais aberta sobre os questionáveis benefícios da prolopa, se as pesquisas tabuladas pelo Prof Mendes não podem ser consideradas como um documento oficial, por que a ANVISA, os laboratórios e a Associação de Neurologistas não propõem uma pesquisa científica com a finalidade de entender porque parkinsonianos sofrem tanto com o uso da levodopa? As Associações de Parkinsonianos não poderiam conduzir uma dessas pesquisas?
Ficamos aguardando a resposta da Anvisa ao (haberl@parkinsoncure.org) e reafirmamos nossa atenção a todos os movimentos neste sentido.
Cirurgia
Decidida a não sucumbir sob o peso da medicação para Parkinson e com o êxito de uma palidotomia realizada em 1998, pelo Dr Manuel J Teixeira, no Hospital das Clínicas de São Paulo, voltei à sala de cirurgia em 2010, agora com o Dr Pedro Padilha, numa tentativa de deixar o palco das marionetes e voltar à vida normal.
Dito e feito. Mais uma vez dei sorte com a cirurgia. Mais uma vez renasço. Mais uma vez recupero a lucidez. Mais uma vez espanto a depressão. Eu estava de mal a pior. Caindo muito, me machucando muito, tendo que aumentar a dose dos remédios, com conseqüente e insuportável discinesia, então pensei: estou correndo o risco de a qualquer hora cair e quebrar a bacia, as pernas, ou o pescoço. Morrer ou ficar ainda mais imprestável.
Se correr o bicho pega, se ficar o bicho come. Risco por risco preferi o risco de uma outra cirurgia. Fui rigorosamente informada do grande risco de perder a fala.Não perdi.
Não estou afirmando que a cirurgia seja panacéia para todos os males do Parkinson, nem para todos os parkinsonianos, mas quem viveu a experiência de se levantar de uma mesa de cirurgia e sair andando, falando e rindo não pode deixar de contar sua surpreendente reabilitação para outros pacientes.
Embora saiba que alguns não se beneficiaram desta terapia, para muitos outros ela tem sido efetiva na recuperação da qualidade de vida. A relação entre a intuição do paciente e uma avaliação fria e racional dos médicos sobre as possibilidades e conveniências da cirurgia é um dos caminhos para o sucesso de uma palidotomia ou dos estímulos no cérebro (por um marca-passo).
Uma cirurgia planejada, um paciente convenientemente informado, uma bateria
responsável de exames e o amor pela vida pode produzir milagres. Sinto-me feliz por ter recuperado boa parte do controle da minha vida. E ainda mais por ver reduzidas minhas doses de L-Dopa.
Entretanto, não acredito na cura do Parkinson para breve. A terapia mais aguardada e que tem criado grande expectativa é a terapia desenvolvida pela equipe conduzida pelo cientista brasileiro Miguel Nicolelis. Trata-se de uma terapia menos invasiva baseada em estímulos na medula espinhal (em vez de no cérebro). "Nossa técnica, caso funcione em humanos, poderia reduzir a dependência do paciente de grande quantidade de drogas",diz Miguel Nicolelis.
Efetivamente, é preciso reduzir as drogas para o portador da Doença de Parkinson. É preciso portanto reduzir as doses de L-Dopa.
Wilma Monteiro
Três Lagoas - MS
